मिशेल किश, 20, एक बच्चे की तरह दिखती है और उसे राउंड-द-क्लॉक केयर की आवश्यकता होती है, फिर भी वह खुश है और अपने जीवन को प्यार करती है



- 20 वर्षीय मिशेल किश, एक बच्चे की तरह दिखती है और उसे राउंड-द-क्लॉक केयर की आवश्यकता होती है, फिर भी वह खुश है और अपने जीवन को प्यार करती है - प्रेरणा - फैबियोसा

मिशेल किश 20 साल की एक सामान्य महिला नहीं है: वह एक बेहद दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति के कारण बच्चे के शरीर के अंदर फंसी हुई है, जिसे हॉलमैन-स्ट्रीफ सिंड्रोम कहा जाता है। यह स्थिति इतनी दुर्लभ है कि जब वह पैदा हुई थी तब दुनिया भर में 250 से अधिक मामले दर्ज नहीं किए गए थे। हालांकि, मिशेल अलग होने के साथ पूरी तरह से ठीक है।

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दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति

यह कोई आश्चर्य की बात नहीं है कि बहुत से लोग मिशेल को उसके कद के कारण एक बच्चे के साथ भ्रमित करते हैं। यह हेलरमैन-स्ट्रीफ सिंड्रोम के 28 लक्षणों में से एक है। मिशेल के पास लगभग सभी हैं - 26. रोग के कुछ अन्य प्रमुख लक्षणों में शामिल हैं:

  • कई क्षेत्रों में बालों की कमी;
  • आंखों का आकार कम होना;
  • मोतियाबिंद और द्विपक्षीय मोतियाबिंद;
  • स्लीप एप्निया;
  • दंत असामान्यताएं;
  • खोपड़ी और चेहरे की हड्डियों की असामान्यताएं।

आमतौर पर बौद्धिक क्षमता सामान्य होती है। यह माना जाता है कि रोग जीजेए 1 जीन के यादृच्छिक उत्परिवर्तन के कारण होता है। आज, हालत का कोई इलाज नहीं है, इसलिए उपचार मूल रूप से रोगसूचक है। मिशेल के पास एक ट्रेकियोस्टोमी ट्यूब है जिसे वह समय-समय पर मेडिकल वेंटिलेटर से सांस लेने में मदद करती है। उसने मशीन को एक नाम भी दिया - सोफिया। क्या यह मीठा नहीं है?



बोर्क / शटरस्टॉक डॉट कॉम

जीवन के लिए मिशेल की प्यास

मिशेल बहुत आशावादी हैं और उन्होंने अपनी स्थिति को कम नहीं होने दिया। वह जीवन में कुछ हासिल करने और बाल चिकित्सा डॉक्टर बनने के लिए दृढ़ हैं। और उसकी बैकअप नौकरियां एक फैशन डिजाइनर या एक अभिनेत्री होगी। वह भी चाहती है कि एक दिन उसका एक बॉयफ्रेंड हो। एक और केवल एक चीज जिसे वह एक आदमी में तलाशती है, वह है लंबे बाल।



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इस तरह की स्थिति के बिना बहन को विशेष रूप से परेशान करना या यहां तक ​​कि निराशाजनक हो सकता है, जिनके पास कई प्रेमी थे और कुल मिलाकर एक तरह से जीवन का अनुभव कर सकते हैं जो मिशेल नहीं कर सकते। हालाँकि, इससे महिला के चेहरे की मुस्कान नहीं मिटती। मिशेल निश्चित रूप से अपने परिवार को पूरे दिल से प्यार करती है।

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मिशेल को चौबीसों घंटे चिकित्सा देखभाल की आवश्यकता होती है, और उसका परिवार हमेशा उसके लिए रहता है। लड़की को नियमित रूप से अस्पताल का दौरा करना पड़ता है, लेकिन इसके बारे में बहुत परेशान नहीं है।

मुझे अस्पताल में बहुत जाना है। यह मूल रूप से मेरे लिए दूसरा घर है।

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परिवार को मिशेल पर गर्व है

मां, मैरी का कहना है कि गर्भावस्था बिल्कुल सामान्य थी और कुछ भी इस स्थिति की घटना का संकेत नहीं था। हालांकि, डॉक्टर हैरान थे और यह नहीं जानते थे कि जब वह पैदा हुई थी तो लड़की के साथ क्या गलत था। उन्होंने दुर्लभ बीमारी के कारण उनसे परामर्श करने के लिए दूसरे अस्पताल में एक आनुवंशिकीविद से मदद मांगी। माँ डरावनी याद करती है:

जब डॉक्टर ने हमें हॉलरमन-स्ट्रीफ़ सिंड्रोम का निदान दिया, तो मेरा दिल डूब गया। यह अज्ञात था कि उसका रोग क्या होने जा रहा था।

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सभी बाधाओं के खिलाफ, मिशेल एक हंसमुख दिल और जीवन में महान महत्वाकांक्षाओं के साथ एक 20 वर्षीय महिला में बच गई। उसकी माँ कहती है:

मिशेल के बारे में मेरी पसंदीदा बात यह है कि उनका आत्मसम्मान बहुत है, वह खुद से प्यार करती हैं, और उन्हें वास्तव में बहुत आत्मविश्वास है। वह हर दिन प्रसन्न मन से चलती है, और जब मैं नीचे डंप हो जाती है, तब भी वह मुझे खुश करती है।

हम उस लड़की की कामना करते हैं कि उसके सभी सपने सच हों और उसे सुंदर पाठ के लिए धन्यवाद दें। जीवन के लिए ऐसी सकारात्मकता और प्यार हम सभी के लिए प्रयास करना है!

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