3-वर्षीय बायरन ने एक दुर्लभ अस्थि रोग के कारण एक सौ फ्रैक्चर के बारे में बताया है, लेकिन वह अपने चेहरे पर एक मुस्कान के साथ लड़ता है!

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लिटिल बायरन की लड़ाई

पहली नज़र में, तीन वर्षीय बायरन बैक्सटर एक साधारण बच्चे की तरह लग सकता है। वह बहुत मुस्कुराता है और वह अपने छोटे भाई के साथ खेलना पसंद करता है। जो चीज बायरन को अन्य बच्चों से अलग बनाती है वह उसकी दुर्लभ आनुवंशिक स्थिति है जो उसकी हड्डियों को इतनी भंगुर बना देती है कि वे उसके छोटे हाथ की लहर के साथ टूट सकते हैं।

बायरन के साथ पैदा हुआ था ओस्टोजेनेसिस अपूर्णता (OI) , बेहतर रूप में जाना जाता भंगुर हड्डी रोग । उनके माता-पिता के अनुसार, लड़के को लगभग सौ फ्रैक्चर हो चुके हैं, और वह उनके जन्म से पहले ही उनसे मिलने लगा था।

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बायरन की स्थिति का एक गंभीर रूप है, इसलिए उसे और उसके माता-पिता को फ्रैक्चर के जोखिम को कम करने के लिए हर चीज के बारे में अतिरिक्त सावधानी बरतनी होगी।

हालांकि भंगुर हड्डी रोग का कोई इलाज नहीं है, लेकिन ऐसे उपचार हैं जो इससे प्रभावित लोगों के लिए जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकते हैं। लिटिल बायरन को अपनी हड्डियों को मजबूत करने के लिए संक्रमण हो रहा है, और उनके माता-पिता ने इंस्टाग्राम पर लिखा है कि उपचार अब तक सफल रहा है।

हालाँकि उसकी स्थिति कुछ सीमाओं के साथ आती है, बायरन के चेहरे पर हमेशा मुस्कान रहती है! उनके मजबूत किरदार ने उन्हें एक सोशल मीडिया स्टार बना दिया है जिसके साथ एक ठोस भूमिका निभाई है instagram , फेसबुक , तथा यूट्यूब ।

हमें उम्मीद है कि बायरन का उपचार काम करना जारी रखेगा और वह पूर्ण जीवन जी सकेगा!

भंगुर हड्डी रोग क्या है?

भंगुर हड्डी रोग, जिसे वैज्ञानिक रूप से ऑस्टोजेनेसिसिस अपूर्णता (ओआई) के रूप में जाना जाता है, एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार है जो बहुत ही कमजोर हड्डियों का कारण बनता है। इसके अनुसार राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (NIH) हालत दुनिया भर में प्रति 100,000 लोगों पर लगभग 6 या 7 को प्रभावित करती है।

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भंगुर हड्डी रोग के लक्षण गंभीरता पर निर्भर कर सकते हैं, प्रकार के आधार पर।

हल्के मामलों में, निम्नलिखित लक्षण और लक्षण मौजूद हो सकते हैं ( WebMD के अनुसार ):

• कम या कोई हड्डी विकृति;
• फ्रैक्चर की संख्या कुछ से लेकर कई तक होती है;
• प्रभावित होने वालों की आम तौर पर औसत (या औसत से थोड़ी नीचे) ऊंचाई होती है;
• जीवन में बाद में सुनवाई हानि;
• यौवन के बाद कम फ्रैक्चर।

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गंभीर मामलों में, निम्नलिखित संकेत और लक्षण मौजूद हो सकते हैं:

• एक जीवनकाल में दर्जनों से सैकड़ों अस्थि भंग, जो पहले जन्म से पहले शुरू हो सकते हैं;
• गंभीर हड्डी विकृति, जैसे कि घुमावदार रीढ़ और असामान्य रूप से आकार के पैर और रिब पिंजरे;
• साँस की परेशानी।

हालाँकि इस बीमारी का कोई इलाज नहीं है, उपचार से OI वाले लोगों को बेहतर जीवन जीने में मदद मिल सकती है। इनमें हड्डियों की ताकत में सुधार करने के लिए दवाएं शामिल हो सकती हैं, कमजोर अंगों के लिए ब्रेसिज़, प्रत्यारोपित छड़ें, भौतिक चिकित्सा और भंगुर दांतों के लिए दंत चिकित्सा कार्य शामिल हैं।

बायरन और अन्य बच्चों और वयस्कों के साथ भंगुर हड्डी रोग हर दिन एक कठिन लड़ाई लड़ रहे हैं। हमें उम्मीद है कि शोधकर्ता इन लोगों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए बेहतर उपचार के साथ आएंगे।

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